29 лютого є Міжнародним днем орфанних, тобто рідкісних, захворювань.
Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань 29 лютого світ відзначає Міжнародний день рідкісних захворювань, також відомих як «орфанні захворювання». Цю дату було обрано невипадково В Україні до початку повномасштабного вторгнення налічувалося понад два мільйони осіб, що мають ці хвороби, більшість з них залишається в країні й зараз.
Як розповіла в етері Громадського радіо голова ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України»Тетяна Кулеша, за європейським та українським законодавством орфанними визнаються ті хвороби, які зустрічаються рідше, ніж один випадок на 2 000 населення. Ми, переважно, говоримо про ті захворювання, що зустрічаються один раз на 200 тис., на півмільйона чи на мільйон людей. Офіційної статистики, яка б могла нам сказати, скільки в Україні є таких пацієнтів, ми наразі не маємо. Ми на порозі створення такого реєстру. Але з нашого досвіду роботи з рідкісними захворюваннями протягом десяти років, ми розуміємо, що наша статистика відповідає будь-якій європейській країні, і це 5% від загального населення країни. Тобто до війни ми говорили, що це було понад два мільйони людей.
Міністерство охорони здоров’я виділяє кошти для лікування частини орфанних захворювань і не припиняло цього робити протягом війни.
.Наш кор.