У батьків нема більшого щастя,
ніж здорова дитина. Але щороку такого щастя стає все менше. Одним парам вдається
швидше впоратися з хворобою малечі. В інших у боротьбі з недугою минають роки.
А хтось впадає у відчай, ховає своє чадо від людського ока і фактично прирікає
дитину на пожиттєвий вирок – «неповноцінний».
Однак у
смт Голоби Ковельського р-ну миритися з вироком не стали, біль кожної мами й
тата зробили спільною проблемою і на неї воліють не нарікати, а пробують
долати. Задля цього створили громадську організацію «Диво».
– Я на
власному досвіді переконалася, як тяжко поставити на ноги хвору дитину: щоденні
заняття, регулярне лікування. А з діагнозом «аутизм», який поставили синові,
місцеві лікарі взагалі мало чим допомагають, – розповідає керівник ГО «Диво» Наталія
Борисюк. – У випадку з моєю дитиною медики припускають: це наслідок вакцинації,
яку нам провели ще в кількамісячному віці. Іншим батькам, у яких діти також
аутисти, пояснювали: недуга розвинулася ще внутріутробно, через перенесені
мамою захворювання чи якісь інші віруси.
Але
результат був один: фізіологічно нормальна дитина думками жила в якому іншому,
тільки їй відомому світі. Навіть спілкування з людьми в аутистів не завжди
розвинене. Від чого це – науковці
достеменно не знають. Однак шляхи «повернути» дитини «з іншої планети на нашу»
все ж існують. І Наталія Борисюк хапалася за них, як потопельник за соломинку.
– Коли я
побачила, що мій син за короткий період після щеплення перестав робити навіть
те, що вмів, і в розумовому розвитку замість прогресу яскраво спостерігався
регрес, почала звертатися до яких тільки спеціалістів. Постійно вчилася, їздила
на семінари і тренінги. Щоб легше було з грішми (бо всі навчання платні),
зверталася до небайдужих людей, релігійних громад.
Так
вийшло й улітку 2013-го, коли в Києві проходив 10-денний семінар для логопедів,
котрі займаються з аутистами. У голобській гімназії логопед зголосилася поїхати
на такий захід. Але вартував він дві тисячі гривень, плюс дорога, проживання,
харчування. Наталія Іванівна звернулася до благочинного Голобського округу отця
Ніфонта. Він грошей не мав, зате познайомив із французами. Ті посприяли
фінансово. Але співпраця із закордонними благодійниками на тому не закінчилася.
– Згодом
отець Ніфонт познайомив мене з канадійцями, які готові були підтримувати не
разово, а постійно. Єдине, що просили взамін, – наявність юридичної особи
(тобто громадської організації), на адресу якої надходила б допомога. На Волині
об’єднань аутистів одиниці, на Ковельщині взагалі не діяло. От я й вирішила
зареєструвати «Диво» – спілку батьків дітей-інвалідів та дітей із особливими
потребами, – пригадує Наталія Іванівна.
Наскільки
цей крок був потрібним, підтвердила кількість охочих вступити до спілки, де
нині налічується майже два десятки дітей плюс їхні батьки.
– Навіть
у нашій голобській гімназії цьогоріч навчається двоє аутистів (індивідуально,
звісно). Ще один хлопчина відвідував школу, та зараз переїхав на проживання до мами
в Італію. А ще є дітки дошкільного віку, яких уже треба готувати до існування в
соціумі, – наводить приклади Наталія Борисюк, яка не лише очолює «Диво», але й
водночас є заступником директора НВК у смт Голоби. – Попросилися до нас і батьки,
чиї малюки з діагнозом ДЦП. Є в організації гіперактивні діти або ті, хто
переніс психічний стрес і тепер має вади мовлення. Словом, приймаємо всіх, хто
потребує психічної чи фізичної корекції розвитку.
Скоро тут буде новосілля.
Щойно на
теренах Ковельщини юридично зареєстрували спілку дітей-інвалідів і їхніх
батьків, заокеанські благодійники взялися передавати обіцяну допомогу. Таким
чином у Голобах з’явилося обладнання для сенсорної кімнати вартістю понад 40
тис. грн.
– Це
набір предметів, які стимулюють діяльність зору, слуху, рухів. Наприклад,
кульковий басейн дає хороший результат під час лікування ДЦП, він же показаний
для гіперактивних дітей. Є в сенсорній кімнаті різнокольорові м’ячі та доріжки,
великі куби й менші кубики. Це ті предмети, які вчать пацієнта концентрувати
увагу, поєднувати те, що бачиш, із тим, що маєш при цьому робити. Для здорової
людини здається звичним, що коли тобі кидають м’яч, його треба ловити. Для
аутистів такі прості речі здаються складними. Так само їм треба пояснювати межі
їхнього тіла та межі предметів, які вони беруть руками, – пояснює Наталія
Борисюк. – Слух та увагу стимулюємо, використовуючи музичні інструменти: бубон,
трикутник, кастаньєти, маракаси, шейкер, ксилофон (їх нам теж подарували
закордонні меценати, на що потратили більше 10 тисяч). Діти з ДЦП під час такої
гри вчаться брати до рук предмет, потім – по ньому стукати: спершу хаотично, потім
– у такт. Ці ж інструменти позитивно впливають і на розвиток аутистів:
музикальний звук повертає дитину з «її» світу до світу людей, учить розуміти
свою роль у колективі.
Отримавши
від закордонних благодійників таку важливу для дітей допомогу, члени «Дива»,
однак, стикнулися з новою проблемою – приміщення. Адже перш ніж облаштувати
сенсорну кімнату, спершу треба отримати звичайну.
– Міркували
ми, міркували і не придумали нічого кращого, як поприситися до селищного
Будинку культури, – зітхає Наталія Борисюк. Зітхає, бо директору БК Григорієві Тарасовському обіцяли «погостювати»
лише до вересня, а затрималися аж дотепер.
– Ми
дуже вдячні Григорієві Васильовичу. Виділивши «Диву» хореографічний клас, він
тим самим позбавив юних танцюристів можливості нормально займатися. Втім,
сподіваємося, нам удасться знайти небайдужих людей і ті допоможуть завершити ремонт
23-х метрів квадратних приміщення, яке нашій організації передала церковна
громада селища за сприяння все того ж отця Ніфонта.
А коштів
та робочих рук для ремонту ой як бракує. Кімната, де мають займатися діти з
особливими потребами, декілька останніх років стояла пусткою. До того в ній
розміщувалася пральня селищної лікарні. А загалом приміщенню, яке умовно
назвали культурно-просвітницьким центром, майже 200 років.
– Поштукатурити
кімнату погодився Віктор Козак (підприємець із Ковельщини, віднедавна – депутат
обласної ради, – авт.). Вікна та
двері встановив фонд Степана Івахіва. Його ж коштом планується придбати
обігрівачі. Підприємець Петро Смаль підсобив дошками на підлогу, – перелічує
небайдужих людей Наталія Іванівна. – Фактично всі матеріали вже є. От би ще
майстрів підшукати.
Чим
швидше вдасться реставрувати приміщення, тим швидше батьки особливих дітей
зможуть відновити корекцію розвитку своїх чад. Окрім того, сюди приїжджатимуть
педагоги Центру позашкільної освіти Ковельського р-ну, за що особлива дяка його
директорові Ларисі Коноваловій.
– Плануємо,
що з вихованцями «Дива» будуть щотижня по дві години займатися керівники музгуртка,
свої навики передаватимуть знавці тістопластики, великі сподівання покладаємо
на заняття з логопедом, – дякує за підтримку Наталія Борисюк. – І навіть якщо
дитина не засвоїть певні навики, вона все одно здобуде найважливіше: відчуття
своєї потрібності у світі, а батьки отримають розуміння того, що вони не лишилися сам на сам із хворобою
дитини.
Поки що,
зауважує Наталія Іванівна, в організації переважно жителі Голобів, є родини із
сіл Майдан (Ковельський р-н) та Переспа (Рожищенський р-н). Наймолодшому
вихованцеві всього чотири рочки, найстаршій дівчині – 22. Але навіть на
Ковельщині дітей, які потребують корекції фізичного чи психічного розвитку, ну
дуже багато. Тож із відкриттям спеціалізованого приміщення, із запровадженням
занять педагогів та особливих учнів охочих долучитися до спілки «Диво» буде в
рази більше.
Оксана
БУБЕНЩИКОВА.
